Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Die 1. SHG an der Bergstraße

 

Wer wir sind

Christine Stukran und Luise Behrens sind die Gruppenleitung der SHG Alpha-1-Antitrypsin-Mangel an der Bergstrasse. Sie sind beide an alpha 1 erkrankt. Da die Krankheit sehr selten ist, 8.000 bis 20.000 Menschen in Deutschland, möchten wir ein Netzwerk aufbauen, von dem Erkrankte profitieren können.
 

Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine sehr selten angeborene, genetische Stoffwechselerkrankung mit sehr schlimmen Folgen. Besonders die Lunge wird bei diesem Gendefekt nicht ausreichend geschützt und es kommt oft zu der Erkrankung, die uns unter COPD bekannt ist. Eine unheilbare Lungenerkrankung, die letztendlich zu einer Lungentransplantation führt. Bis dahin, ist der Weg sehr weit und sehr beschwerlich . Diese Erfahrung hat Christine Stukrat schmerzhaft erfahren und sie möchte Ihre Erfahrung und Hürden an Betroffene dieser Krankheit weitergeben. Sie setzt sich gemeinsam mit Ihrer Schwester Luise dafür ein, dass diese schlimme Krankheit in die Öffentlichkeit kommt und Betroffene sich in gemeinsamen Meetings austauschen und Mut geben. 

In Deutschland sind etwas 8.000 bis 20.000 Menschen an dieser Krankheit erkrankt. 

Christine und Luise werden gemeinsame Treffen veranstalten um in Kontakt zu bleiben. 

Das erste Treffen fand am 18. Juli 2026  in Heppenheim in den neuen Räumen der Caritas im Kloster an der Kalterer Straße 3 statt. Die nächsten Treffern werden auch auf unserer Webseite  bekannt gegeben.

 

Christine und Luise möchten sich unserer SHG anschließen, da alle Atemwegserkrankungen, egal welcher Herkunft, selbe Symtome und gleiches Leid haben. Das schlimmste ist, wenn einem der Atem ausgeht. 

Aus diesem Grund erweitern wir unsere SHG mit der Alpha-1-Gruppe und veröffentlichen Neuigkeiten auf dieser Seite. 

Wir werden die Gruppe unterstützen und zur Seite stehen.

 

 

Kontakt Daten

shg.rhein-neckar-odenwald@alpha 1-deutschland.org

Christine Stukan
Gruppenleitung

Tel.: 01525 4117320

 

Luise Behrens
Gruppenleitung

Tel.: 0171 8241186 

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